La secrétaire d’Etat chargée de la Famille et de la Solidarité, Nadine Morano, a annoncé vendredi 23 octobre 2009 un « schéma pour les handicaps rares » doté de 35 millions d’euros pour la période 2009-2013.
« 300 places en établissement spécifiquement dédiées aux handicaps rares seront créées », a précisé la secrétaire d’Etat qui a chiffré ce projet, principale mesure du plan, à 27 millions d’euros.
Le « schéma » prévoit également la création de relais interrégionaux, « sur cinq à sept grandes régions ».
Deux nouveaux « centres ressources », dédiés à des handicaps spécifiques et lourds, seront créés d’ici 2012, l’un pour l’épilepsie sévère, l’autre pour les troubles sévères du comportement, a poursuivi Nadine Morano.
En France, il existe déjà trois de ces centres, dont un à Poitiers consacré aux aveugles-sourds, « dont les missions seront renforcées », a-t-elle dit.
Une étude qualitative « pour améliorer la connaissance des personnes avec un handicap rare sur leur parcours de vie » sera enfin lancée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), dans une démarche de centralisation et de diffusion de l’information, a précisé la secrétaire d’Etat.

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